Aide médicale à mourir - situation en juin 2021

Québec
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Aide médicale à mourir

Contexte

 La Loi concernant les soins de fin de vie définit les critères pour accorder l’aide médicale à mourir à une personne apte à consentir aux soins et en fin de vie. L’aide médicale à mourir « consiste en l’administration de médicaments par un médecin à une personne en fin de vie, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès»[1].

En raison du critère d’aptitude, les personnes atteintes de troubles neurocognitifs ne peuvent pas demander ou recevoir l’aide médicale à mourir (AMM) si elles deviennent inaptes. Cependant, au Québec, une Commission spéciale réfléchit à la question de l’élargissement de l’aide médicale à mourir afin que les personnes inaptes à consentir aux soins en raison de troubles mentaux ou neurocognitifs puissent, si elles le souhaitent, demander l’aide médicale à mourir de façon anticipée.

Les développements récents concernant l'aide médicale à mourir au Québec

  • En novembre 2020, un groupe d’experts chargé d’étudier l’élargissement de l’AMM aux personnes inaptes avait rendu son rapport à la ministre de la Santé et des services sociaux, madame Danielle McCann. Le groupe d'experts avait présenté 14 recommandations, dont la possibilité de formuler une demande d’AMM anticipée, après l'obtention d'un diagnostic de maladie grave tel qu'un trouble neurocognitif majeur.
  • Le 10 juin 2021, le gouvernement du Québec a annoncé dans un communiqué de presse que l’article 29  de la Loi concernant les soins de fin de vie pour permettre aux personnes en fin de vie qui ont demandé l'aide médicale à mourir (AMM) de la recevoir, même si elles deviennent inaptes à y consentir durant le délai de 10 jours avant l’administration du soin.
  • Le 14 mai 2021, La Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie a entamé ses travaux. Le mandat de la commission est d’étudier les enjeux liés à l'élargissement de l'aide médicale à mourir de manière anticipée pour les personnes en situation d'inaptitude, tel que la maladie d’Alzheimer, ainsi que les personnes souffrant de troubles mentaux.
  • Le 28 juin 2021, La Commission spéciale a lancé une consultation publique à laquelle vous pouvez participer.

Cliquer ici pour donner votre opinion pour la consultation publique en cours.

Foire aux questions

Est-ce qu’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif à un stade modéré ou avancé peut demander l’aide médicale à mourir ?

Actuellement, pour demander l’aide médicale à mourir la personne doit remplir tous ces critères :

  • Être apte à consentir aux soins
  • Être atteinte d’une maladie grave et incurable
  • Avoir une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités
  • Éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées

Dans le cas où la personne a perdu son aptitude à consentir, elle ne peut demander ou recevoir l’aide médicale à mourir, ce qui constitue un obstacle incontournable à l’obtention de l’aide médicale à mourir pour beaucoup de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Cependant une demande d’AMM a été accordée à monsieur Yves Monette atteint de dégénérescence fronto-temporale, une forme de trouble neurocognitif majeur qui affecte le langage, le jugement et le comportement. L’AMM lui a été accordée, en raison de sa capacité demeurée intacte à formuler sa décision et son aptitude à consentir aux soins.  

Si vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif, que vous souhaitez demander l’aide médicale à mourir et que vous pensez remplir tous les critères, y compris l’aptitude à consentir, parlez-en à votre médecin.

Je suis une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer actuellement apte à consentir, puis-je bénéficier de l’aide médicale à mourir en faisant une demande anticipée, suite à la modification annoncée le 10 juin ?

Non, pas à l’heure actuelle. La modification annoncée le 10 juin 2021 par le gouvernement concerne les personnes ayant demandé l’aide médicale à mourir, dont la demande a été acceptée alors qu’elles étaient aptes à la faire. Elle ne permet pas de formuler une demande anticipée des mois ou des années à l’avance, mais concerne le délai de 10 jours entre le moment où l’AMM est accordée et où le soin est administré.

 Avec le changement du 10 juin, dans le cas où la personne deviendrait inapte durant ce délai de 10 jours, l’AMM serait quand même administrée.  Avec cette réforme les personnes n'auront plus à devancer le moment souhaité pour recevoir l'AMM ou à arrêter leur médication par crainte de devenir inaptes à consentir aux soins durant les derniers jours de leur vie.

La question d’une aide médicale à mourir anticipées par les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif est cependant le cas de figure examiné par la Commission spéciale dans ses travaux.

Quand la décision de la Commission spéciale sera-t-elle rendue ?

La Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie a commencé sa 2e phase le 28 juin 2021, après avoir procédé aux consultations auprès d’experts. La seconde phase prend la forme de consultations et d’auditions publiques qui se dérouleront du 9 au 24 août 2021. La Commission doit déposer son rapport au plus tard le 19 novembre 2021. Après cette étape, la date où l’Assemblée nationale et le gouvernement rendront leur décision finale n’est pas encore connue.

En tant que proche ou personne atteinte d’un trouble neurocognitif, est-ce que je peux faire part de mon opinion sur l’AMM à la Commission spéciale ?

Tout à fait. L’appel au public pour prendre part aux consultations est disponible depuis le 28 juin et vous pouvez d’ores et déjà soumettre votre opinion sur le lien suivant : Consultation sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie | 1/7 (simplesondage.com)

Est-ce qu’une demande d'AMM peut être formulée dans un mandat de protection ?

Non. La demande d’AMM doit être formulée auprès du médecin traitant, validé par un 2e médecin et analysée par les experts de la commission des soins de fin de vie, avant d’être accordée à la personne qui en fait la demande. 

Est-ce qu’une directive médicale anticipée (DMA) permet à une personne atteinte d’un trouble neurocognitif de demander l’aide médicale à mourir de façon anticipée ?

Les directives médicales anticipées ne permettent pas de demander l’aide médicale à mourir.

Pourquoi les directives médicales anticipées sont une option à considérer si je suis atteint d’un trouble neurocognitif et que je souhaite planifier ma fin de vie ?

Actuellement c’est le principal outil qui est disponible pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui souhaitent s’exprimer sur les soins qu’ils recevront en fin de vie au cas où elles deviendraient inaptes.

Les directives médicales anticipées permettent aux personnes qui le désirent et dans l’éventualité d’un trouble neurocognitif majeur, de pouvoir planifier leur fin de vie en toute dignité, en indiquant à l’avance l’acceptation ou le refus de certains soins (réanimation cardio-respiratoire, la ventilation assistée par un respirateur, la dialyse, l’alimentation et l’hydratation forcée, et l’alimentation et l’hydratation artificielle). Le refus de ces soins induit inévitablement la mort.

Une fois que vous aurez exprimé vos directives, les professionnels de santé les utiliseront uniquement si vous n’êtes plus apte à donner votre consentement.

Comment formuler mes directives médicales anticipées ?

Le formulaire de directive médicale anticipée est un formulaire personnalisé qui doit être demandé sur le site de la RAMQ. Une fois la demande remplie en ligne, vous recevrez par courrier postale le formulaire en question que vous aurez à remplir en présence de deux témoins (qui n’ont pas à connaitre le contenu de  votre DMA). Le formulaire peut être notarié si vous le souhaité, mais cela n’est pas obligatoire. Une fois complété, il sera important de le renvoyer à la RAMQ pour qu’il soit enregistré au registre des DMA.  Il est conseillé :

  • d’en parler avec son médecin traitant pour bien comprendre les conséquences de refuser ou d’accepter les soins mentionnés ci-dessus ;
  • d’en parler avec les membres de sa famille ;
  • de garder une copie de la DMA dans le dossier patient ;
  • de garder une copie de la DMA avec vos documents importants.

Le contenu d’une DMA peut être modifié en tout temps par simple demande à la RAMQ. Enfin, les professionnels de la santé ont l’obligation de consulter le registre des DMA et de respecter les choix que vous aurez exprimé de manière anticipée.

Pour plus d’information, nous vous conseillons de consulter la page du gouvernement du Québec à ce sujet, ou encore d’en parler avec votre médecin.

Quel est le positionnement des Sociétés Alzheimer sur l’AMM ?

Pour les Sociétés, les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif disposent des mêmes droits que tous les autres Canadiens, y compris celui de se forger leur propre opinion et de participer aux décisions concernant leur vie et leurs soins. Nous encourageons les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les membres de leur famille à entamer des discussions avec leur prestataire de soins concernant tous les aspects de leur santé et de leurs soins, y compris les soins de fin de vie, qui pourraient inclure des soins palliatifs ou l’aide médicale à mourir.

Nous recommandons aussi le dialogue direct entre les preneurs de décision, les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les proches aidants lorsque des changements à la politique gouvernementale sont envisagés.

Quel soutien les proches aidants ou personnes atteintes peuvent-ils obtenir auprès des Sociétés Alzheimer concernant l’AMM ?

Les Sociétés Alzheimer peuvent :

  • Informer des règles de légalité courantes concernant la mort médicalement assistée et les troubles neurocognitifs.
  • Orienter les personnes vers leur prestataire de soins et/ou les services provinciaux compétents en matière d’AMM pour des conseils individualisés concernant l’admissibilité.
  • Offrir du soutien tout au long du cheminement avec un trouble neurocognitif, notamment concernant les décisions en matière de soins de fin de vie.

Une fois l’élargissement de l’AMM décidé, comment un médecin pourra-t-il connaître la présence d’une demande d’AMM, si la personne devient inapte ?

Selon la recommandation du rapport du groupe d’experts chargés d’étudier l’élargissement de l’aide médicale à mourir, une personne apte devrait pouvoir compléter une demande d’aide médicale à mourir de manière anticipée et il reviendrait à une tierce personne de faire connaître sa présence et d’amorcer le traitement de cette demande, au nom du patient devenu inapte. Ceci restera à confirmer suite aux travaux de la Commission spéciale.

Après l’élargissement de l’AMM, qui aura autorité pour demander que l’AMM soit appliquée ?

Selon le rapport des experts, il reviendra au tiers désigné, ou à défaut de tiers désigné, à une personne démontrant un intérêt pour le patient ou à une autorité externe impartiale, d’initier le traitement de la demande anticipée d’AMM au moment jugé opportun. Ceci restera à confirmer suite aux travaux de la Commission spéciale.

Est-ce que l’élargissement de l’AMM donnera droit à un tiers de demander l'AMM pour une autre personne ?

Selon la recommandation du rapport des experts chargés d’étudier l’élargissement de l’aide médicale à mourir, un tiers ne doit pas avoir le droit de demander l'AMM pour une autre personne.

Liens et ressources utiles

Aide médicale à mourir – Gouvernement du Québec : information du gouvernement du Québec sur la loi concernant les soins de fin de vie

Société Alzheimer du Canada : Page sur l’aide médicale à mourir au Canada

Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie : information pour participer aux travaux de la Commission sur l’élargissement de l’AMM en tant que membre du public

Éducaloi : information pour le grand public pour comprendre les dispositions légales concernant l’aide médicale à mourir