Aide médicale à mourir au Québec

Actualité: Le projet de loi 11 visant l’élargissement de l’aide médicale à mourir a été adopté le 7 juin 2023. La section foire aux questions sera bientôt mise à jour pour refléter les développements les plus récents.

Contexte

La Loi concernant les soins de fin de vie définit trois mesures de soin de fin de vie, soit la sédation palliative continue, l'aide médicale à mourir (AMM) et les directives médicales anticipées (DMA). L’aide médicale à mourir est «un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un professionnel compétent à une personne, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès» .[1].

Les critères actuels pour accorder l'AMM à une personne qui en fait la demande sont les suivants:

• La personne est majeure et assurée par le Régime de l'assurance maladie du Québec,
• La personne est apte à consentir aux soins,
• La personne est atteinte d'une maladie grave et incurable.

En raison du critère d’aptitude, les personnes atteintes de troubles neurocognitifs ne peuvent pas actuellement demander ou recevoir l'AMM. Cependant, au Québec, une Commission spéciale a réfléchi à la question de l’élargissement de l’aide médicale à mourir afin que les personnes inaptes à consentir aux soins en raison de troubles mentaux ou neurocognitifs puissent, si elles le souhaitent, demander l’aide médicale à mourir de manière anticipée.

Les développements récents concernant l'aide médicale à mourir au Québec

• En novembre 2020, un groupe d’experts chargé d’étudier l’élargissement de l’AMM aux personnes inaptes avait rendu son rapport à la ministre de la Santé et des services sociaux, madame Danielle McCann. Le groupe d'experts avait présenté 14 recommandations, dont la possibilité de formuler une demande d’AMM anticipée, après l'obtention d'un diagnostic de maladie grave tel qu'un trouble neurocognitif majeur.
• Le 10 juin 2021, le gouvernement du Québec a annoncé dans un communiqué de presse que l’article 29  de la Loi concernant les soins de fin de vie pour permettre aux personnes en fin de vie qui ont demandé l'aide médicale à mourir (AMM) de la recevoir, même si elles deviennent inaptes à y consentir durant le délai de 10 jours avant l’administration du soin.
• Le 14 mai 2021, la Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie a entamé ses travaux. Le mandat de la commission est d’étudier les enjeux liés à l'élargissement de l'aide médicale à mourir de manière anticipée pour les personnes en situation d'inaptitude, tel que la maladie d’Alzheimer, ainsi que les personnes souffrant de troubles mentaux.
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• Le 8 décembre 2021, la Commission spéciale a déposé son rapport à l'Assemblée nationale du Québec. Le rapport recommande qu'une personne majeure et apte puisse faire une demande anticipée d'aide médicale à mourir si elle souffre d'une maladie grave et incurable qui la rendra inapte.
• DERNIÈRES NOUVELLES : Le 16 février 2023, la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Sonia Bélanger, a déposé à l'Assemblée nationale le projet de loi 11 dont l'objectif est d'élargir les critères d'admissibilité en matière d'aide médicale à mourir. Le projet de loi vise à permettre aux personnes atteintes d'une maladie grave et incurable les empêchant de consentir aux soins de fin de vie, de formuler une demande anticipée d’AMM dans l'éventualité de leur inaptitude à consentir aux soins.
• Le 14 mars 2023, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer a participé aux consultations et auditions publiques sur la loi 11 pour informer les députés des modalités à prendre en compte dans la mise en application de l'AMM pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
• Le 7 juin 2023, le projet de loi 11 a été adopté par l’Assemblée nationale. La loi prévoit un délai de maximum 24 mois à partir de cette date afin de préparer la mise en application des mesures permettant aux personnes souffrant de maladies graves et incurables comme la maladie d’Alzheimer de faire une demande anticipée d’aide médicale à mourir. Ce délai permettra notamment de former les équipes soignantes, et d’établir les formulaires pour faire les demandes anticipées ainsi que d’élaborer des guides pratiques.

Cliquer ici pour lire le rapport du 8 décembre 2021 de la Commission spéciale.

Projet de loi 11 concernant les soins de fin de vie

Foire aux questions

Est-ce qu’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif à un stade modéré ou avancé peut demander l’aide médicale à mourir ?

Actuellement, pour demander l’aide médicale à mourir, la personne doit remplir tous ces critères :

• Être apte à consentir aux soins
• Être atteinte d’une maladie grave et incurable
• Avoir une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités
• Éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées

Dans le cas où la personne a perdu son aptitude à consentir, elle ne peut demander ou recevoir l’aide médicale à mourir, ce qui constitue un obstacle incontournable à l’obtention de l’aide médicale à mourir pour beaucoup de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Cependant une demande d’AMM a été accordée à monsieur Yves Monette atteint de dégénérescence fronto-temporale, une forme de trouble neurocognitif majeur qui affecte le langage, le jugement et le comportement. L’AMM lui a été accordée, en raison de sa capacité demeurée intacte à formuler sa décision et son aptitude à consentir aux soins.  

Si vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif, que vous souhaitez demander l’aide médicale à mourir et que vous pensez remplir tous les critères, y compris l’aptitude à consentir, parlez-en à votre médecin.

Je suis une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer actuellement apte à consentir, puis-je bénéficier de l’aide médicale à mourir en faisant une demande anticipée, suite à la modification annoncée le 10 juin ?

Non, pas à l’heure actuelle. La modification annoncée le 10 juin 2021 par le gouvernement concerne les personnes ayant demandé l’aide médicale à mourir, dont la demande a été acceptée alors qu’elles étaient aptes à la faire. Elle ne permet pas de formuler une demande anticipée des mois ou des années à l’avance, mais concerne le délai de 10 jours entre le moment où l’AMM est accordée et où le soin est administré.

 Avec le changement du 10 juin, dans le cas où la personne deviendrait inapte durant ce délai de 10 jours, l’AMM serait quand même administrée.  Avec cette réforme les personnes n'auront plus à devancer le moment souhaité pour recevoir l'AMM ou à arrêter leur médication par crainte de devenir inaptes à consentir aux soins durant les derniers jours de leur vie.

La question d’une aide médicale à mourir anticipées par les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif est cependant le cas de figure examiné par la Commission spéciale dans ses travaux.

Est-ce qu’une demande d'AMM peut être formulée dans un mandat de protection ?

Non. La demande d’AMM doit être formulée auprès du médecin traitant, validé par un 2^e médecin et analysée par les experts de la commission des soins de fin de vie, avant d’être accordée à la personne qui en fait la demande. 

Est-ce qu’une directive médicale anticipée (DMA) permet à une personne atteinte d’un trouble neurocognitif de demander l’aide médicale à mourir de façon anticipée ?

Les directives médicales anticipées ne permettent pas de demander l’aide médicale à mourir.

Pourquoi les directives médicales anticipées sont une option à considérer si je suis atteint d’un trouble neurocognitif et que je souhaite planifier ma fin de vie ?

Actuellement c’est le principal outil qui est disponible pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui souhaitent s’exprimer sur les soins qu’ils recevront en fin de vie au cas où elles deviendraient inaptes.

Les directives médicales anticipées permettent aux personnes qui le désirent et dans l’éventualité d’un trouble neurocognitif majeur, de pouvoir planifier leur fin de vie en toute dignité, en indiquant à l’avance l’acceptation ou le refus de certains soins (réanimation cardio-respiratoire, la ventilation assistée par un respirateur, la dialyse, l’alimentation et l’hydratation forcée, et l’alimentation et l’hydratation artificielle). Le refus de ces soins induit inévitablement la mort.

Une fois que vous aurez exprimé vos directives, les professionnels de santé les utiliseront uniquement si vous n’êtes plus apte à donner votre consentement.

Comment formuler mes directives médicales anticipées ?

Le formulaire de directive médicale anticipée est un formulaire personnalisé qui doit être demandé sur le site de la RAMQ. Une fois la demande remplie en ligne, vous recevrez par courrier postal le formulaire en question que vous aurez à remplir en présence de deux témoins (qui n’ont pas à connaitre le contenu de  votre DMA). Le formulaire peut être notarié si vous le souhaitez, mais cela n’est pas obligatoire. Une fois complété, il sera important de le renvoyer à la RAMQ pour qu’il soit enregistré au registre des DMA.  Il est conseillé :

• d’en parler avec son médecin traitant pour bien comprendre les conséquences de refuser ou d’accepter les soins mentionnés ci-dessus ;
• d’en parler avec les membres de sa famille ;
• de garder une copie de la DMA dans le dossier patient ;
• de garder une copie de la DMA avec vos documents importants.

Le contenu d’une DMA peut être modifié en tout temps par simple demande à la RAMQ. Enfin, les professionnels de la santé ont l’obligation de consulter le registre des DMA et de respecter les choix que vous aurez exprimés de manière anticipée.

Pour plus d’information, nous vous conseillons de consulter la page du gouvernement du Québec à ce sujet, ou encore d’en parler avec votre médecin.

Quel est le positionnement des Sociétés Alzheimer sur l’AMM ?

Pour les Sociétés, les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif disposent des mêmes droits que tous les autres Canadiens, y compris celui de se forger leur propre opinion et de participer aux décisions concernant leur vie et leurs soins. Nous encourageons les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les membres de leur famille à entamer des discussions avec leur prestataire de soins concernant tous les aspects de leur santé et de leurs soins, y compris les soins de fin de vie, qui pourraient inclure des soins palliatifs ou l’aide médicale à mourir.

Nous recommandons aussi le dialogue direct entre les preneurs de décision, les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les proches aidants lorsque des changements à la politique gouvernementale sont envisagés.

Quel soutien les proches aidants ou personnes atteintes peuvent-ils obtenir auprès des Sociétés Alzheimer concernant l’AMM ?

Les Sociétés Alzheimer peuvent :

• Informer des règles de légalité courantes concernant la mort médicalement assistée et les troubles neurocognitifs.
• Orienter les personnes vers leur prestataire de soins et/ou les services provinciaux compétents en matière d’AMM pour des conseils individualisés concernant l’admissibilité.
• Offrir du soutien tout au long du cheminement avec un trouble neurocognitif, notamment concernant les décisions en matière de soins de fin de vie.

Une fois l’élargissement de l’AMM décidé, comment un médecin pourra-t-il connaître la présence d’une demande d’AMM, si la personne devient inapte ?

Selon la recommandation du rapport du groupe d’experts chargés d’étudier l’élargissement de l’aide médicale à mourir, une personne apte devrait pouvoir compléter une demande anticipée d’aide médicale à mourir et il reviendrait à une tierce personne de faire connaître sa présence et d’amorcer le traitement de cette demande, au nom du patient devenu inapte. C'est également ce processus qui a été présenté dans le projet de loi 38.

Après l’élargissement de l’AMM, qui aura autorité pour demander que l’AMM soit appliquée ?

Il reviendrait au tiers désigné d’initier le traitement de la demande anticipée d’AMM au moment jugé opportun et au professionnel compétent (médecin ou infirmière praticienne spécialisée) d'effectuer son évaluation et de rendre ces conclusions. 

Est-ce que l’élargissement de l’AMM donnera droit à un tiers de demander l'AMM pour une autre personne ?

Selon la recommandation du rapport des experts chargés d’étudier l’élargissement de l’aide médicale à mourir, un tiers ne doit pas avoir le droit de demander l'AMM pour une autre personne.

Liens et ressources utiles

Aide médicale à mourir – Gouvernement du Québec : information du gouvernement du Québec sur la loi concernant les soins de fin de vie

Société Alzheimer du Canada : Page sur l’aide médicale à mourir au Canada

Rapport de la Commission spéciale sur l'évolution de la loi concernant les soins de fin de vie, 8 décembre 2021 - Ce rapport comprend 11 recommandations émises par 11 élus suite à des consultations d'experts et du grand public. Le rapport recommande l'élargissement de l'aide médicale à mourir aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs majeurs qui pourraient faire une demande anticipée lorsqu'elles sont encore aptes à consentir. 

Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie : information pour participer aux travaux de la Commission sur l’élargissement de l’AMM en tant que membre du public

Éducaloi : information pour le grand public pour comprendre les dispositions légales concernant l’aide médicale à mourir