Savoir nous donne le pouvoir d’agir - Lise et Michel racontent leur parcours avec la maladie d’Alzheimer 

« Mariés depuis 47 ans, nous sommes toujours en amour. Parents de trois enfants fantastiques, avec 2 super gendres et grands-parents de six petits-enfants adorables. » C'est ainsi que Lise, 73 ans, et Michel, 70 ans, se présentent. Ils font face à la maladie d'Alzheimer avec la même complicité qui les unit depuis toutes ces années. À l’occasion du mois de la sensibilisation, ils nous partagent leur expérience et leurs conseils pour vivre avec la maladie d’Alzheimer. 

Les premiers signes  

Les pertes de mémoire et une dysfonction organisationnelle ont commencé à s'installer progressivement. Michel oubliait ce qu'il allait chercher lorsqu'il descendait au sous-sol, ou des rendez-vous. Lorsque Lise partait travailler et lui demandait une tâche, le soir arrivé elle n'était pas faite. « Je croyais qu'il n'avait pas pris compte de ma demande pourtant ce n'était pas dans sa personnalité, lui qui voulait tant aider et être utile, et cela arrivait de plus en plus souvent », raconte Lise.  

Ces pertes de mémoire les ont particulièrement alertés car la mère et la sœur de Michel ont aussi été diagnostiquées avec la maladie d’Alzheimer, ils ont donc décidé de consulter. 

Le diagnostic 

Le diagnostic officiel est tombé le 22 mai 2022, après une période de stagnation due à la pandémie. « Dès le diagnostic, Michel était conscient de la situation, il a été fort résilient ce qui m'a grandement aidé à accepter la situation », confie Lise.  

Consulter en début de parcours avec la maladie leur a donné le temps de rencontrer une neuropsychologue qui leur a offert des conseils pour continuer à vivre dans le bonheur : « ralentir les activités, avoir un calendrier affiché avec les activités du jour ou de la semaine, avoir une horloge simplifiée, ne jamais arrêter le dialogue tant sur des sujets qui intéressent Michel que sur la maladie, et utiliser l'humour qui dédramatise. », note Lise. 

Traverser cette étape ensemble : une bouchée à la fois 

Face à la maladie, Lise et Michel ont appris à traverser ce parcours ensemble. « Nous avons choisi de vivre les joies, les bonheurs, notre amour, l'amour de la famille, l'amour de la vie et l'amitié plutôt que de vivre la tristesse, la plainte, l'amertume et la solitude. » Leur secret ? « Nous poursuivons notre vie en prenant une BOUCHÉE À LA FOIS. » 

« On continue de se parler, de dialoguer, de discuter…  Lise me pose des questions et va chercher l’information à savoir ce qui me dérange, ce qui me cause de l’anxiété afin que l’on trouve ensemble des solutions car j’ai de la difficulté à parler de ces sujets », souligne Michel. 

Des conseils pour réinventer le quotidien 

Lise et Michel poursuivent leur vie normalement en acceptant les aléas qui viennent avec la maladie. Ils cultivent la patience et tentent d'adapter leurs façons de faire. « Michel fait toujours la cuisine, mais maintenant avec supervision, et tout cela se fait dans le plaisir et les rires la majorité du temps. Son autonomie est importante ; nous faisons donc en sorte qu’il puisse vivre de façon autonome le plus souvent possible. Lorsqu'il a de la difficulté, il demande de l'aide ce qui simplifie bien des choses. » 

Un autre conseil important qu’ils partagent est de rester actif. « Nous ne nous limitons pas dans nos activités. Nous allons voir des spectacles, assistons à des conférences, des repas de familles, des déjeuners de l'Association des enseignants, des sorties entre amis, du gardiennage de petits-enfants. Nous écoutons également la musique qu’il aimait, faisons des activités pour lesquelles il avait de l’intérêt, discutons de ses petites et grandes réussites...  En effectuant toutes ces activités ensemble, nous perpétuons cette belle complicité que nous avons bâtie au cours de nos 47 ans de mariage. » 

Un aspect de leur vie qui leur tient particulièrement à cœur est la famille, qui demeure leur ancrage principal, et les amis une source importante de bonheur dans leur vie.  

Des conseils pour envisager l’avenir avec la maladie 

Lorsqu’on leur demande comment ils imaginent l’avenir depuis le diagnostic, ils expliquent : « Nous essayons de ne pas voir trop loin (bien que nous soyons conscients des ravages de la maladie) quoique Michel a fait sa demande d’aide médicale à mourir anticipée avec son médecin de famille qui lui a consacré un merveilleux temps pour le faire dans la sérénité. » 

Ils ont aussi décidé de s’engager dans plusieurs projets de recherche « pour aider les personnes qui vivent avec la maladie à avoir du bonheur, de la joie, de la sécurité et de l’harmonie tels que programme des premiers répondants de l’Université de Sherbrooke ou rester amoureux du CEGEP de Drummondville, assister à la consultation pour la politique québécoise sur les troubles neurocognitifs et poursuivre pour le plan d’action ainsi que participer à des protocoles de recherche avec la clinique MOCA. » 

Ils ont un souhait qui leur tient à cœur pour l’avenir : « Nous souhaitons ardemment avoir le soutien nécessaire de nos services de santé pour que Michel puisse demeurer à la maison jusqu'à sa fin de vie, dans la dignité, entouré des siens. » 

Le soutien de la Société Alzheimer 

« Dès le début, Lise et notre fille Josée sont allées suivre une formation à la Société Alzheimer qui fut fort pertinente. » expliquent-ils. Ensuite, Michel a assisté à une série de huit rencontres entre personnes qui vivaient avec la maladie. « Nous sommes toujours en contact avec des conseillers de la société qui sont particulièrement empathiques et aidants », témoignent Lise et Michel. 

Leur message à ceux qui hésitent à demander du soutien est clair : « La Société Alzheimer est là pour nous soutenir, nous informer et nous aider. Ce ne sont pas des personnes envahissantes, ce sont des personnes particulièrement aidantes. » 

Briser les préjugés 

Au départ, Lise et Michel ont vécu beaucoup de déni de la part de certaines personnes, qui disaient que ce n'était pas la maladie mais bien des symptômes de la vieillesse. Pour eux, l'information est primordiale. « Tous devraient savoir ce qu'est la maladie car l'information et la connaissance en sont les clés. En sachant ce qu'est la maladie et ses symptômes, il y aurait moins de préjugés et commentaires désobligeants. » expliquent-t 'ils. 

Ils insistent sur le fait que la maladie se développe différemment pour chaque personne. « Certaines personnes ne sont pas conscientes qu'elles vivent avec la maladie alors que d'autres peuvent en parler aisément. Comme pour tous les handicaps, il serait important que les gens ne se sentent pas mal à l'aise face à la maladie mais au contraire curieux pour comprendre et aider à la vivre avec dignité. » 

Un village pour accompagner 

« On dit que ça prend un village pour élever un enfant mais pour soutenir une personne vivant avec la maladie également », rappelle Lise. Leur conseil à ceux qui hésitent à demander de l'aide : « Cette maladie qui nous envahit peut nous rendre très vulnérables. Demander de l'information et du soutien ne peut être qu'une aide supplémentaire à notre réseau. Pour d’autres personnes, cette aide est même essentielle, notamment pour les personnes isolées. » 

Ils encouragent à bâtir un réseau si possible avec la famille, les amis, votre Société Alzheimer régionale et les groupes de proches aidants. « Il est important de ne pas s’isoler et surtout de ne pas se cacher.  La maladie d’Alzheimer n’est pas une maladie honteuse et tous doivent se donner la main pour que les personnes vivant avec la maladie puissent vivre sainement dans l’acceptation. » 

Le pouvoir d’agir 

Pour Lise et Michel, consulter tôt et se faire dépister est essentiel.  

« Savoir nous donne le pouvoir d'AGIR. 

AGIR pour créer des habitudes aidantes au fil de la maladie. 
AGIR pour être capable de bien accepter et de s'adapter au quotidien avec la patience nécessaire. 
AGIR pour trouver les services existants qui peuvent aider. 
AGIR pour trouver les systèmes qui vont permettre de vivre sécuritairement. 
AGIR pour avoir l'opportunité de participer à des protocoles de recherche qui peuvent améliorer la qualité de vie. 
AGIR pour se bâtir une communauté aidante. 
AGIR et militer afin que les services offerts et les soins à domicile s'améliorent toujours… »