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La maladie d'Alzheimer : une histoire de famille

« Parfois, grand-papa a l'air fâché contre moi », dit Lilla, qui continue à avoir une relation très proche avec son grand-père, malgré la maladie d'Alzheimer. C'est une maladie difficile à comprendre pour les enfants.
« Nous ne voulons pas que la maladie de leur grand-père inquiète ou effraie les filles », dit Virginia Carpenter, mère de Lilla, 8 ans, de Jylelle, 11 ans, et de Jenna, 13 ans. « C'est pourquoi il est si important de parler de la maladie d'Alzheimer aux enfants. »

une_histoire_de_famille« La maladie d'Alzheimer touche beaucoup d'enfants et leur nombre continue d’augmenter », déclare Joanne Bracken, directrice générale de la Société Alzheimer de la Saskatchewan. « L'un de nos objectifs est de créer une génération de jeunes qui comprendront mieux la maladie et auront de la compassion pour les personnes qui en sont atteintes. » Comme plusieurs autres Sociétés Alzheimer au Canada, la Société de la Saskatchewan a mis sur pied un programme éducatif destiné aux écoliers qui souligne l'importance de poursuivre les relations avec une personne qui a la maladie d'Alzheimer. Ce programme donne aussi aux enfants les outils et les conseils dont ils ont besoin pour mieux interagir avec les personnes atteintes.

« J'essaie de ne pas trop m'en faire quand il dit des choses méchantes », dit Jylelle. « J'essaie vraiment de me rappeler qu'il ne cherche pas vraiment à me faire de la peine. »

« Il reconnaît grand-maman, mais il ne sait pas qui vous êtes », leur rappelle Virginia. « Vous réagiriez sans doute de la même façon s'il y avait soudain des étrangers dans votre maison qui allaient se servir dans le frigo », explique-t-elle. Le fait d'expliquer aux filles la maladie de leur grand-père en des termes qui les rejoint vraiment améliore leur compréhension et leur empathie pour lui.

Mais les réalités de la maladie n'en demeurent pas moins difficiles. « En partant, je lui dis que le l'aime, comme je le fais toujours », se rappelle Jenna. « Mais généralement, il ne me répond pas qu'il m'aime lui aussi. C'est très triste, mais quand j'en parle dans l'auto en rentrant à la maison, je me sens mieux », ajoute-t-elle en souriant.

Au début, les filles se mettaient à pleurer quand leur grand-père était de mauvaise humeur ou ne les reconnaissait pas. « Aujourd'hui, elles semblent avoir hâte de partager les détails de leur visite lorsque nous retournons à la maison et parfois, on peut même rire de quelque chose qu'il a dit », dit Virginia. Ainsi, les filles peuvent mieux mettre leur peine de côté. « Certains incidents font vraiment peur », explique Virginia. « Le rire aide à rendre la situation moins effrayante. »

Virginia prend soin de préciser que le rire n'est pas toujours approprié, mais pour l'instant, cela semble les aider. « Loin de nous l'idée de minimiser la gravité de cette maladie », explique Virginia. « Mais nous croyons qu'il est important de conserver notre sens de l'humour aussi longtemps que possible. Nous savons que notre famille a devant elle un chemin difficile. »

Une autre chose qui semble aider les filles, c'est de recueillir des fonds pour la Société Alzheimer et d'aider à la sensibilisation du public. Les filles participent depuis trois ans à la marche Ne m'oubliez pas organisée par la Société Alzheimer de la Saskatchewan. Chaque fois, elles ont formé une équipe composée d'amis et de membres de la famille. Jenna est toujours chargée de composer le cri de ralliement de l'équipe tandis que Virginia s'occupe généralement d'en créer le costume. L'an dernier, l'équipe des filles, les « Puckheads », a remporté les honneurs de la marche de Regina pour avoir recueilli le plus d'argent.

« Elles comprennent l'importance d'appuyer la Société Alzheimer », dit Virginia. « La Société fournit du soutien et de l'information pour nous aider à composer avec les défis quotidiens que posent la maladie et nous voulons de plus soutenir la recherche pour améliorer les traitements thérapeutiques et trouver un traitement curatif. »

« Nous comprenons l'impact que peut avoir la maladie d'Alzheimer sur les personnes âgées, tant celles qui sont atteintes que leurs aidants. Mais on se préoccupe peu de l'impact qu'a cette maladie sur les enfants », souligne Joanne Bracken. « Et pourtant, nous savons qu'aux yeux d'un enfant, la maladie d'Alzheimer suscite la peur et la confusion, surtout si la personne atteinte est un proche, par exemple un parent ou un grand-parent. »

Malgré la progression des symptômes, Jenna souligne qu'elle s'assure de parler avec son grand-père à chaque visite. Et au moment de partir, elle ne manque jamais de lui faire un câlin et de lui dire qu'elle l'aime. « Il a sans doute toujours besoin d'un câlin tous les jours, comme chacun de nous, et peut-être même plus », ajoute-t-elle, témoignant de l'immense compassion dont sont capables les enfants qui comprennent ce qu'est la maladie d'Alzheimer.

Dean Boesch, le grand-père des enfants, est décédé en mai 2008, quelque temps après la rédaction de cet article. Son absence est grandement ressentie par sa famille qui a accepté que l'article soit publié afin d'aider d'autres familles à composer avec cette maladie souvent difficile.


Last Updated: 07/02/2019