你或親人被確診患上腦退化,現在應該怎麼辦?

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根據國際阿茲海默症協會(Alzheimer's Disease International)的資料,現今在全球有5,000萬人患有阿茲海默症,或其他類型的腦退化症。許多人與這種腦部疾病拉上關係,包括成為患者或認識患者的人;而有些人可能不知道,自己已經受到這種疾病的影響。

op ed if you or your family is diagnosed with dementia

撰寫:黃耀明醫生(Dr. Roger Wong)

根據國際阿茲海默症協會(Alzheimer's Disease International)的資料,現今在全球有5,000萬人患有阿茲海默症,或其他類型的腦退化症。許多人與這種腦部疾病拉上關係,包括成為患者或認識患者的人;而有些人可能不知道,自己已經受到這種疾病的影響。

九月是「世界阿茲海默症月」(World Alzheimer's Month),本年的主題是「認識腦退化」(#KnowDementia)—— 如果我們對此有更深入的了解,以及對預期會發生的狀況有更多的認識,那麼當我們或親人被確診時,便有更充足的準備。

作為一名老人科專科醫生,除了診斷工作外,我也會與患者及其親人一起制定一套個人化的應對計劃,讓他們能夠以安全和健康的方式繼續享受生活。在患者來見我之前,腦退化過程往往已開始了一段長時間;當患者或他們身邊的人發現有異樣時,這個過程其實已經開始了。患者可能開始變得越來越健忘,而且難以記住一些資料;患者亦可能難以處理日常事務。此外,患者也可能對日期和時間感到困惑、判斷能力下降、或情緒上出現突然的波動。許多人可能很難接受某些事情正在發生變化,而他們又往往會推遲揚聲提問或求證。人們通常是在發生劇變後,才會尋求幫助。

當病人向家庭醫生或專科醫生(例如:老人科醫生)求助時,  我們必須知道,診斷腦退化症不僅是一項臨床工作,也不是單在做完檢驗後對患者說:「你患有腦退化了。」

「認識腦退化」不僅在於分享診斷結果, 而是希望了解確診結果對患者及其親人意味著甚麼,並同時尊重他們對腦退化的一些看法。 我們必須設法調解一些可能存在的觀點差異 , 例如焦慮、價值觀、以及不同文化背景在醫療問題的信念和看法等,而不是淡化或忽略這些因素。這對於減低公眾對腦退化確診的負面標籤尤其重要;他們經常會有先入為主的觀念,而且也不了解腦退化患者會有怎樣的經歷 , 例如他們可能會擔心腦退化患者在確診後,會否很快便不能說話或走路。

當然,在「認識腦退化」過程中,家屬和護理者都扮演重要的角色。我們在輔助許多來自亞裔和南亞裔社區的家庭時,務必不斷提醒自己,語言和文化是很重要的因素,因為在討論病情時,小心使用相關術語能夠有助於減少誤解。當獲悉確診時,患者及家人可能也會出現複雜的情緒,這可能會進一步加深對腦退化症的誤解。在一些個案中,患有中度或嚴重腦退化的患者,可能不太了解自己的病情;然而患者的家人可能會同時感到焦慮和安慰,因為一方面他們知道「真的出現了問題」,但另一方面又感到至少有人聆聽和確認他們的擔憂。

我們可以透過政府資助的各種照顧者支援項目,幫助患者及其親人面對和處理對腦退化症的恐懼,讓他們能夠重新集中精力,應對阿茲海默症或其他腦退化症所帶來的改變。 在社會層面上,政策制定者應設定和實施對腦退化症有成效的政策,以支援患者,家屬和照顧者。

在卑詩省當我們診斷腦退化症的同時,我們應該習以為常地盡早轉介腦退化患者及其家屬和照顧者給卑詩省阿茲海默症協會,讓他們獲得所需的連繫和支援。 我們致力為有需要的人仕找尋符合他們獨特需要的項目和服務,可以令他們感到安心,並能得到所需的幫助。此外,理想的做法是為腦退化患者或親人提供各種具實證並配合不同文化背景的支援服務,讓他們在未雨綢繆的同時,能聯繫社區的支援和服務機構,以便為未來進行適當的規劃。

我們堅信通過提高大衆對腦退化症的認識,可以幫助眾人為這種疾病做好更充足的準備。 同時在富有愛心和獲得所需支援的情況下,我們可以減輕阿茲海默症及腦退化症患者或親人面對的壓力和挑戰。

黃耀明醫生(Dr. Roger Wong)是卑詩大學(UBC)醫學院副院長暨老人科臨床教授。