J’ai travaillé dans le domaine des soins de longue durée pendant des années avant que mon père ne développe la maladie d’Alzheimer et je pensais savoir à quoi m’attendre. Lorsqu’il a reçu son diagnostic, j’étais déterminée à le soutenir coûte que coûte, mais à mesure de la progression de sa maladie, j’ai été confrontée à des problèmes imprévus. Lorsqu’il a commencé à avoir des problèmes pour communiquer et trouver son chemin, j’ai dû trouver des solutions innovantes pour assurer son autonomie, sans risquer sa sécurité ou celle d’autrui.

À mesure de l’accumulation des problèmes, j’ai contacté l’équipe Premier Lien à la Société Alzheimer du Canada. Ils m’ont expliqué que ma Société Alzheimer locale organisait des séances portant sur les soins, la communication ainsi que sur les aspects juridiques et financiers. J’ai assisté à la première séance en supposant savoir plein de choses, mais j’ai vite compris que j’avais encore beaucoup à apprendre!

Les séances couvraient des conseils de communication, des stratégies d’hygiène, d’habillement et bien plus encore, le fonctionnement de la loi et la façon de prendre des décisions en matière de soins et de finances.

Ces informations m’ont préparée à de nombreuses décisions que j’aurais éventuellement à prendre, et cela m’a soulagée d’une grande partie de mon stress. J’ai pu aider mon père à faire les choses qu’il aimait avec les gens qui l’aimaient jusqu’à ses derniers jours. Je suis très reconnaissante envers la Société Alzheimer de m’avoir fourni le soutien et les informations nécessaires quand j’en avais besoin.

- Jane Sandercock

Ma mère a vécu avec les effets cognitifs, physiques, psychologiques et émotionnels des troubles neurocognitifs. C’était déchirant à voir, d’autant plus que dans notre famille, il n’y avait aucun antécédent de ces maladies.

L’un des aspects les plus difficiles de ce parcours avec ma mère a été d’essayer d’amener la profession médicale à m’écouter lorsqu’elle avait des problèmes médicaux et qu’elle ne pouvait pas parler pour elle-même. J’étais choquée. Les obstacles que nous avons dû surmonter étaient presque incroyables et n’auraient jamais dû exister!

Et pourtant, j’espère que la Société Alzheimer fera une différence. Pour tout le travail que vous faites — le soutien, l’éducation, la recherche et plus encore — je vous remercie profondément. — Olivia P.

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Le design façonne le monde dans lequel nous vivons. De la conception des villes et de rues entières, à la conception d’une seule page Web ou d’une seule brochure, il existe de nombreux moyens d’améliorer l’expérience des personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Connectez-vous pour écouter notre panel d’experts partager leur vaste expertise.

La docteure Samantha Biglieri se spécialise dans l’accessibilité et le handicap dans la planification et la compréhension des expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif dans leur quartier.

Arnold Cheng est le fondateur de Spectrum Ability et il a tout évalué : des tours de bureaux du centre-ville aux grands centres communautaires, en passant par les jardins de quartier et les allées des parcs.

Keith Francis est, entre autres choses, membre de la communauté de pratique sur le design et les troubles neurocognitifs de BrainXchange : un réseau dédié à l’amélioration de la qualité de vie et au soutien des personnes ayant ou risquant d’avoir des besoins en matière de santé cérébrale.

L’animatrice Leah Sandals est rédactrice en chef, Application et échange des connaissances à la Société Alzheimer du Canada.

Q : Qu’est-ce que le lécanemab?
R : Le lécanemab (nom de marque Leqembi) est un médicament spécifiquement destiné aux personnes vivant avec un trouble cognitif léger ou au stade léger de la maladie d’Alzheimer — et non aux personnes à un stade modéré ou avancé. Le lécanemab ne guérit pas, mais peut ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer.

Q : Combien de temps faudra-t-il à Santé Canada pour examiner le médicament et prendre une décision?
R : En mai 2023, Santé Canada a entamé son examen du lécanemab. Leur site Web explique que le calendrier peut varier en fonction « du produit soumis ainsi que de la taille et de la qualité de la soumission, et est influencé par [notre] charge de travail et nos ressources humaines ».

Q : Les Canadiens peuvent-ils utiliser le lécanemab?
R : Au Canada, le médicament n’est pas disponible en dehors des essais expérimentaux de médicaments. Renseignez-vous auprès de votre médecin, neurologue ou spécialiste des troubles neurocognitifs sur les essais ou études menés au Canada ou visitez alzheimer.ca/find-studies

Pour en lire plus sur le lécanemab, rendez-vous à alzheimer.ca/lelecanemab

Commencez par vous concentrer sur la prévention. Examinez attentivement l’environnement, cherchez des dangers potentiels comme les tapis susceptibles de provoquer des chutes, les poisons facilement accessibles, une cuisinière à gaz, les risques d’étouffement et les portes qui pourraient se verrouiller accidentellement et piéger quelqu’un.

Simplifiez les routines de soins personnels. En décomposant les routines en procédures simples, étape par étape, les accidents sont plus faciles à éviter.

Soyez prêt en cas d’urgence. Gardez un extincteur en état de marche à proximité, une trousse de premiers secours bien approvisionnée à portée de main et une liste de numéros d’urgence à côté du téléphone.

Ralentissez. Soyez plus patient. Il vaut toujours mieux ne pas presser une personne vivant avec un trouble neurocognitif.

Trouvez plus d’idées et une liste de contrôle de sécurité à alzheimer.ca/TBD

Ce granola végétalien pour les fêtes est faible en sel, en graisses saturées, en cholestérol et en sucre. Et ça fait un délicieux cadeau!

Ingrédients :

• 3 tasses ½ de flocons d’avoine à l’ancienne
• 1 cuillère à café de gingembre et de cannelle
• ½ cuillère à café de sel
• ¼ de cuillère à café de muscade
• 1/3 de tasse de sirop d’érable ou de miel
• 3 cuillères à soupe de mélasse noire
• ¼ de tasse d’huile d’olive
• ¾ de cuillère à café d’extrait de vanille
• Facultatif : canneberges séchées, pacanes et/ou amandes

Préparation :

1. Préchauffer le four à 175 °C (350F) et préparer une plaque à pâtisserie tapissée de papier sulfurisé.
2. Dans un grand bol, mélanger tous les ingrédients secs. Bien mélanger.
3. Ajouter le reste des ingrédients humides au mélange sec et remuer jusqu’à ce qu’ils soient bien enrobés.
4. Verser le granola sur la plaque à pâtisserie préparée et faire cuire au four pendant 17 à 20 minutes.
5. Laisser le granola reposer sur une plaque à pâtisserie pendant 5 minutes pour refroidir et durcir, puis l’émietter et l’utiliser au besoin.

C’est pratique et facile à préparer : vous pouvez le préparer à n’importe quel âge et pour n’importe quel montant que vous souhaitez. Il vous suffit de demander à votre avocat d’inclure un legs à la Société Alzheimer du Canada dans votre testament ou codicille.

Réduisez vos impôts : la Société Alzheimer émettra un reçu fiscal pour don de bienfaisance pour la pleine valeur de votre legs. Votre succession l’utilisera pour réduire l’impôt à payer sur votre dernière déclaration de revenus.

C’est flexible : choisissez un montant spécifique, d’un pourcentage de votre succession ou du reliquat de votre succession — c’est-à-dire un don versé après le paiement de vos dettes et les autres legs déduits.

Vous gardez le contrôle : conservez l’utilisation de l’actif du don de bienfaisance de votre vivant.

Un héritage personnel et durable : votre legs peut constituer un héritage durable pour toute personne que vous souhaitez honorer.

Contactez Jeanelle Bertheau au 1 800 616-8816, poste 2953, ou par courriel à jbertheau@alzheimer.ca, ou rendez-vous à alzheimer.ca/DonTestamentaire