Roger

Roger

Roger

 

J’ai reçu mon diagnostic au début de l’été 2015. Ma première réaction a été une réaction de tristesse et de désespoir. J’ai commencé à penser à la fin de ma vie avec cette maladie et je me suis retrouvé seul, enfermé dans une pièce sombre. Je pense qu’il est dans la nature humaine d’avoir ce genre de pensées négatives au début… une réaction automatique pour ainsi dire. La pilule est difficile à avaler lorsqu’on apprend qu’on a une maladie incurable et que vous croyez qu’il n’y a aucun espoir.


Avec le temps, j’ai découvert que de nombreuses personnes vivent bien avec l’Alzheimer et je me suis même rendu compte que ma vie était pleine d’espoir. J’ai appris que de nombreuses personnes vivent bien avec la maladie pendant assez longtemps — moi y compris. Nous vivons tous et toutes cette phase terminale que l’on appelle « la vie ». Pour ma part, j’ai découvert que l’espoir se trouvait dans le « moment présent » et la manière de vivre ma vie au jour le jour.


J’ai les mêmes rêves et la même liste de souhaits que dans ma vie d’avant. Je fais encore les choses qui ont un sens dans ma vie. Je m’amuse encore. Je sors encore, je joue encore au golf et je voyage. Je continuerai à profiter de la vie pour aussi longtemps que mes capacités me le permettront. Ceci étant dit, n’est-ce pas tout ce à quoi nous aspirons? Vous voyez? L’espoir est partout autour de nous. Il nous suffit de le voir. Profitez de la vie dès maintenant. Voilà de quoi il s’agit.


Lorsque je pense à mes fournisseurs de soins de santé, ils ont été excellents. Ils se sont conduits d’une manière très positive et charitable, ce qui a eu un grand impact sur ma vie pour que je puisse bien la vivre avec ce trouble.


Une fois, cependant, je ne me souvenais plus du nom du médecin que j’allais consulter et j’ai dû le demander à la réceptionniste un certain nombre de fois. Elle n’arrêtait pas de me demander si je plaisantais, ce qui, sur le moment, m’avait embarrassé. En y repensant, je me demande si on ne pourrait pas mettre quelque chose en place pour que le personnel de soutien comprenne mieux des situations comme l’Alzheimer.


Notez qu’il ne s’agit là que d’une expérience négative par rapport aux 99 autres expériences positives que j’ai vécues avec mes fournisseurs de soins de santé. Je leur suis tellement reconnaissant pour tout ce qu’ils ont fait pour moi!


À l’époque où j’ai reçu mon diagnostic, je travaillais. Communiquer la nouvelle m’a facilité les choses d’un point de vue de l’environnement de travail. Les personnes au courant m’ont généralement donné de la latitude et m’ont bien soutenu.


Lorsqu’on annonce à quelqu’un qu’on a une forme de trouble cognitif, voici ce qu’il en est : quand j’ai reçu mon diagnostic, j’ai eu besoin de temps pour assimiler la nouvelle. Il faut également donner du temps à la personne à qui on l’annonce. Chacun réagit à sa manière.


Au fur et à mesure que le temps passait, j’ai utilisé une technique que j’ai trouvée très efficace. En annonçant à quelqu’un que j’avais l’Alzheimer, je lui donnais l’opportunité de dire ce qu’elle souhaitait. Très tôt dans la conversation, je lui annonçais que j’allais bien et changeais immédiatement de sujet. Je parlais des dossiers en cours ou de la partie de hockey de la veille. Je faisais tout pour changer de sujet. Je trouvais que c’était utile pour la personne qui se sentait mal à l’aise.


J’ai découvert qu’en étant moi-même en tout temps, il ne fallait pas longtemps pour que les gens regardent par-delà la maladie, me voient comme une personne et fassent abstraction du trouble.


Lorsque j’ai dû annoncer la nouvelle aux membres de ma famille, j’ai trouvé que la discussion était plus difficile, particulièrement lorsque j’ai dû communiquer le diagnostic à mes enfants. Je voulais partager l’amour que j’avais pour eux et leur inculquer que, quels que soient des changements qui allaient se produire, rien ne changerait. Je leur disais combien j’étais fier d’eux. Je leur ai aussi rappelé qu’on vit tous avec cette maladie en phase terminale qu’on appelle la vie. Bien sûr, depuis, nous avons eu des discussions, mais elles se déroulent dans une ambiance plus positive, après avoir le temps d’assimiler le diagnostic. Je leur ai suggéré de se tourner vers la Société Alzheimer, comme source d’informations dignes de foi, recherchées et exactes. J’imagine que découvrir certains aspects de la maladie a été assez pénible pour eux, car je sais que pour moi, ça a été le cas. Je trouve que les informations qui y sont présentées leur permettent d’apprendre quand ils sont prêts à le faire et au rythme qui leur convient.


En termes de stigmatisation, je l’ai vue se manifester de nombreuses manières. Selon moi, voilà à quoi elle ressemble.


Peu après avoir reçu mon diagnostic d’Alzheimer, je faisais la queue dans une épicerie pour acheter de la nourriture. La queue était plutôt longue et je regardais la caissière scanner les articles. Je l’ai entendue demander au client s’il avait trouvé tout ce qu’il cherchait. Après avoir entendu la question, la personne a réalisé qu’elle avait oublié quelque chose et, d’une voix très forte, elle s’est écriée qu’elle avait eu son « moment Alzheimer », en essayant d’imiter ce qui m’a semblé être une personne ayant une crise d’épilepsie. La caissière et toutes les personnes dans la file ont éclaté de rire. Je crois qu’à ce moment, mes blessures étant encore vives à la suite de mon récent diagnostic, la situation m’a frappé de plein fouet. Tandis que cette situation se déroulait sous mes yeux, j’ai été rempli d’émotions.

Imaginez-moi, baissant les yeux et retenant mes larmes dans cette file de personnes, tout en essayant de ne pas attirer l’attention. Au moment où mon tour est arrivé, j’avais repris du poil de la bête. J’ai indiqué à la caissière que son comportement n’était pas acceptable. Elle m’a répondu : « Mais enfin… admettez que c’était drôle! » La conversation s’est arrêtée à ce moment-là. Je ne voulais pas me lancer dans un débat sur les commentaires faits en public à ce moment, mais je dois avouer que j’ai pris cette expérience de manière très personnelle.


Comme l’a dit tune personne vivant avec l’Alzheimer, s’entendre dire qu’on a une forme de trouble cognitif est une pilule difficile à avaler. Devoir faire face à la stigmatisation n’améliore pas les choses.


La stigmatisation est omniprésente et elle n’est pas la bienvenue. Un jour, alors que j’étais sur Facebook, j’ai vu trois blagues différentes sur l’Alzheimer, y compris un dessin représentant un oiseau sale avec la légende suivante : « Je n’ai pas l’Alzheimer… j’ai des pense-bêtes. Parfois, j’ai des trous de mémoire, parfois non. » Trente-trois « J’aime » et des émoticônes souriants approuvaient la blague. Le même jour, je sortais pour voir des amis et des connaissances que je n’avais jamais rencontrés auparavant. Pendant la soirée, les personnes ont commencé à faire des blagues sur l’Alzheimer. Lorsqu’une personne en sortait une, une autre personne renchérissait, etc. Des amis ont mentionné que j’avais l’Alzheimer et j’ai poliment répondu que les blagues n’étaient pas du meilleur goût. Une autre personne m’a demandé si j’aimais Somewhere over the rainbow comme thérapie musicale… J’ai répondu que j’étais plus Billy Joel et Tom Petty.


En rentrant chez moi cette nuit-là, je pensais me relaxer devant la télévision. Je regardais une émission humoristique nocturne qui mettait en scène un homme négligé qui ne ressemblait à rien du tout. En substance, la personne était accoutrée de cette manière, car elle avait l’Alzheimer.


Tout ça s’est passé le même jour.


Les exemples cités ici sont communs chez les personnes vivant avec l’une ou l’autre forme de trouble cognitif ou leurs partenaires de soins, comme j’aime les appeler — des êtres chers qui vivent autant avec la maladie que nous.


Les choses vont-elles mieux? Oui et non. Des milliers de personnes et de nombreux organismes comme les Sociétés Alzheimer se consacrent à combattre la stigmatisation entourant l’Alzheimer et à comprendre l’impact que la maladie exerce sur leur vie. Pour cela, je les remercie du fond du cœur et je leur offre mon plus grand respect. Ceci étant dit, en cette époque de lumières et d’éducation supérieure, les comportements que j’observe dans notre société me déçoivent. Les blagues sur les personnes vivant avec l’Alzheimer dans les médias, celles faites par les gens en public et dans nos communautés me déçoivent. Les remarques désobligeantes faites à l’égard d’une maladie sur laquelle on n’a aucun contrôle me désolent. Mon cœur s’effondre chaque fois que je suis témoin de ces comportements dans la société. J’espère que ce comportement sera collectivement mal vu dans notre société et qu’il s’arrêtera. Mais d’ici là, je doute que mon point de vue change à cet égard.


Aussi triste que ce soit, la stigmatisation se porte bien. J’ai observé des personnes parler de l’Alzheimer en chuchotant, tout en regardant par-dessus leur épaule de peur que quelqu’un ne les entende. J’ai vu la souffrance et la douleur que la stigmatisation entretenait.
J’ai cherché la définition du mot « stigmatisation » et voilà ce que j’ai trouvé : Nom : une marque de honte associée à une circonstance, une qualité ou une personne particulière : lorsqu’on utilise la stigmatisation entourant un trouble mental, par exemple.


J’ai commencé à réfléchir à toutes les remarques désobligeantes, toutes les blagues sur l’Alzheimer que les personnes qui en sont atteintes ainsi que leur famille doivent endurer. J’ai fait une recherche en ligne sur les blagues relatives à l’Alzheimer. J’ai trouvé 44 pages de sites Web qui en parlaient; 10 sites par page! Chacun de ces sites Web contenait un bon nombre de blagues. Et ce n’était qu’une recherche toute simple. Je n’ai pas cherché plus loin… et il ne s’agissait que des résultats affichés par l’un des nombreux moteurs de recherche.


Lorsque j’ai fait la recherche « Blagues sur la SLA », tout ce que j’ai pu trouver, c’est un article sur combien des personnes s’étaient indignées d’une blague faite dans un film qui venait de sortir.


Ce que je veux dire, c’est que si je voulais blaguer au sujet de la SLA ou du cancer, je veux bien parier que les personnes réagiraient rapidement en disant, « Mais qu’est-ce que vous faites? Comment osez-vous!? » Alors, pourquoi ce comportement tellement répandu à l’égard de l’Alzheimer dans notre société? La raison est toute simple : parce que nous le permettons. On l’accepte comme une chose de tous les jours. On clique sur « J’aime » ou un émoticône au grand sourire lorsqu’on lit des blagues sur Facebook ou dans les médias publics. Avec le temps, c’est devenu la norme.


Quand j’étais cadre aux Alberta Health Services, ils ont formé notre manière de penser. Je me souviens avoir identifié un problème et la première question qu’on me posait était « Comment allez-vous remédier à la situation? » C’est une chose d’identifier un problème. La question que je pose à chaque personne lisant ces quelques lignes est la suivante : « Qu’allons-nous faire pour remédier à la situation? »
Concentrons-nous sur les solutions plutôt que sur le problème de l’impact de la stigmatisation.


Je n’hésite pas à corriger ce comportement quand je l’observe. Souvent, les personnes qui font des commentaires sont des personnes que je connais, bonnes par nature. C’est le cas la plupart du temps. Je pense qu’elles ne comprennent pas souvent les conséquences de leurs agissements. Je me fais un devoir d’essayer de changer la manière de penser de cette personne d’une manière polie et diplomate. J’ai toujours pensé « gagne la bataille, perds la guerre » si je dois vivre une situation conflictuelle à ce sujet.


Que se passerait-il si la conscience collective à l’égard de la stigmatisation prenait le pas?


Je crois que cela améliorerait grandement la qualité de la vie de millions de personnes vivant avec la maladie et des familles. Je soupçonne que les gens ne seraient pas aussi nerveux de voir leur médecin pour obtenir un diagnostic précoce, afin de pouvoir maximiser les traitements et s’efforcer de bien vivre avec la maladie. Je crois que les personnes n’auraient pas besoin de regarder par-dessus leur épaule en parlant tout bas au sujet de l’Alzheimer, par peur de la honte associée à l’Alzheimer.


J’adore planter des graines. En ce qui me concerne, j’aimerais que cette sensibilisation à l’égard de la stigmatisation fleurisse en vous.

 

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Last Updated: 01/25/2018